Je partage avec vous les explications de lllfrance.org sur la maladie cœliaque et l'intolérance au gluten et l'allaitement :
Le gluten est un ensemble de protéines naturellement présentes dans la graine de nombreuses céréales (froment, épeautre, petit épeautre, blé, kamut, seigle ...). La maladie cœliaque est une intolérance permanente à une ou plusieurs fractions protéiques du gluten, contenues dans certaines céréales (blé, seigle, orge). Elle provoque une atrophie villositaire (destruction des replis de la muqueuse et du tissu conjonctif de l’intestin grêle), entraînant une mauvaise absorption des nutriments, en particulier du fer, du calcium et de l’acide folique.
On estime qu’une personne sur 100 peut développer cette maladie en Europe. La maladie cœliaque atteint enfants et adultes dans toutes les tranches d’âge. En France, seuls 10 à 20 % des cas seraient aujourd’hui diagnostiqués, car 80 % des sujets sont atteints de symptômes mineurs comme une simple carence en fer ou de formes asymptomatiques.
Comment se présente la maladie cœliaque ?
La forme du nourrisson et celle du jeune enfant est la plus classique. L’enfant présente souvent une diarrhée chronique ; il est fatigué, apathique et triste. Son abdomen est ballonné et ses membres fins. On note le plus souvent un ralentissement de la croissance en poids et en taille.
Traitement
Le seul traitement de la maladie consiste à suivre un régime sans gluten strict et à vie. La mise au régime sans gluten doit conduire à une rémission des symptômes. Il n’existe aujourd’hui, aucun traitement médicamenteux."
Dans la mesure où l'on trouve de la gliadine dans le lait maternel (voir les études ci-dessous), les mères qui allaitent des enfants ayant reçu un diagnostic de maladie cœliaque devraient sans doute faire une éviction du gluten.
Questions à Perrine, animatrice LLL – Son fils, s'il n'est pas officiellement diagnostiqué "atteint de la maladie cœliaque" pour cause de tests à faire alors qu’il consommerait du gluten, ce que ses parents refusent à cause de tous les symptômes néfastes que cela générerait, a une intolérance au gluten importante. Son test génétique HLA DQ2 DQ8 est positif.
Est-ce qu’il réagissait au gluten que tu consommais durant l'allaitement ?
R – Je suis persuadée que oui. Mon enfant a cassé sa courbe de poids et présenté une stagnation pondérale au moment de la diversification (découverte des aliments) malgré un allaitement à la demande et alors que je débordais de lait. À partir du moment où j’ai eu des doutes sur le gluten, j’ai fait un régime d’éviction très strict, mais parfois il y a eu des erreurs. Dès le lendemain de l'ingestion de gluten (par moi-même) et durant plusieurs jours, il avait des troubles digestifs (rectorragies, douleurs à l'expulsion des selles), des pleurs inconsolables, de l'eczéma suintant, et par la suite un refus de manger des aliments solides, jusqu'à 5 jours après cette ingestion. Son sommeil était encore plus perturbé que d'habitude : balancements rythmés et violents dans le sommeil et en période d'éveil., pâleur, hypotonie, hyperlaxiité et retard de croissance.
Q – À quel âge a eu lieu d’après toi la première manifestation de son intolérance au gluten via ton lait maternel ?
R – Il a d’abord eu un eczéma important qui a commencé à ses deux mois et s'est clairement estompé à l'arrêt des Protéines de Lait de Vache/Brebis/Chèvre/Soja quand il avait 11 mois. Par contre, les autres symptômes ont continué à se manifester et la diversification alimentaire les a fait exploser. Avec du recul, je pense que les premiers symptômes liés au gluten, que je consommais et qui passait dans mon lait, sont apparus à 4 mois (balancement /rythmies). Les rythmies du jour ont diminué après le premier mois d'éviction du gluten. Ce qui a changé à l'arrêt du gluten à 13 mois, c'est "l’ouverture au monde", je sentais mon bébé "disponible" à la découverte de ce qui se passait autour de lui. Mais à chaque erreur, on repartait pour plusieurs de jours de souffrance et de pleurs inconsolables.
Q – Comment va-t-il aujourd'hui ?
R – Il a 7 ans et tolère des traces de gluten ponctuellement. Il a aussi quelques troubles digestifs lors de l'ingestion d'aliments industriels. Peut-on parler pour lui d'hypersensibilité digestive ?
Questions à Linda, animatrice LLL, dont l'une des filles a tous les symptômes de la maladie cœliaque : Est-ce que ta fille réagissait au gluten ou plus précisément à la gliadine que tu consommais durant l'allaitement exclusif ?
R – Oui, sans aucun doute, ma fille réagissait au gluten que je consommais. Nous avons retrouvé un bébé complètement transformé après l'arrêt du gluten, au niveau digestif, au niveau cutané, au niveau respiratoire. J’avais d’abord arrêté les protéines de lait de vache, brebis, chèvre et le soja. C’était un peu mieux au niveau cutané, mais pas au niveau digestif. Elle avait toujours du reflux, des selles mousseuses ou avec des glaires. Elle n’arrivait pas à dormir des cycles complets, car elle avait besoin d’une position verticale quasi 24h/24. La situation s’est améliorée environ 8 à 10 jours après l’arrêt du gluten. Nous avons découvert un bébé complètement transformé, serein et confortable au niveau digestif environ trois semaines après l’arrêt du gluten.
Q – À quel âge a eu lieu la première manifestation de son intolérance au gluten via ton lait maternel ?
R – Quasiment dès la naissance.
Q – Quel âge avait-elle quand tu as évincé le gluten de ta propre alimentation, puisque tu étais en allaitement exclusif ?
R – Elle avait presque 2 mois.
Q – As tu eu la confirmation qu'elle est atteinte de la maladie cœliaque (comme son papa) ?
R – On avait déjà arrêté le gluten depuis trois mois quand on nous a demandé de le réintroduire pour faire une prise de sang et une fibro. On a refusé. À 5 ans, elle est toujours au régime sans gluten et va bien. À chaque fois qu il y a eu un "incident" de régime alimentaire, les symptômes suivants sont revenus : manifestations digestives.(diarrhées, glaires dans les selles, ballonnements), troubles du sommeil, irritabilité. À chaque fois, impossibilité d’aller à l’école, car elle avait besoin d’aller aux toilettes très rapidement pendant 2/3 jours après l’incident.
Q – Quand il y a un "accident" de régime alimentaire, combien de temps faut-il pour qu’elle développe des symptômes ?
R – Tout dépend de l'"incident". Si c est un tout petit peu de gluten, cela met quelques heures et dure 2 à 3 jours. Une fois, quelqu’un de la famille qui prenait soin d’elle lui a donné des pâtes, elle a eu très mal au ventre et la diarrhée dans l’heure qui a suivi, et les symptômes ont mis presque 15 jours avant de disparaître complètement.
Q – Pourquoi n’a-t-elle pas le diagnostic de maladie cœliaque ?
R – Pour qu’elle soit "étiquetée" maladie cœliaque, il faudrait réintroduire le gluten pendant deux mois et faire une fibroscopie avec biopsie. Nous ne voulons pas lui infliger l’inconfort voire les douleurs qui peuvent être engendrées par le gluten dans son organisme. De plus, cela perturberait son quotidien, car ce n’est pas possible d’aller à l’école dans ces conditions. Nous verrons plus tard… ou pas.
Élodie – Ma fille a eu un premier diagnostic par prélèvement sanguin d'intolérance au gluten. Elle a 4 ans et est toujours allaitée. Pour suivre son régime sans gluten, dois-je également entrer en éviction ? Cela ne serait il pas préjudiciable à son petit frère de 6 mois ? Autrement dit, le gluten passe-t-il dans le lait maternel ?
R de Marie, animatrice LLLF – Oui, la gliadine qui provient du gluten passe dans le lait maternel.
Est-ce que votre petite fille a été diagnostiquée "intolérante au gluten" (que l'on trouve dans le blé, le seigle, l'orge et bien souvent l'avoine selon les modes de stockage – c’est donc une intolérance plus large qu'une intolérance aux protéines du blé seul ) ou a-t-elle été diagnostiquée porteuse d’une maladie, non pas allergique, mais génétique appelée "maladie cœliaque" ?
Si elle est intolérante au gluten, peut-être que les traces de gliadine dans votre lait ne vont pas la gêner. Mais de nombreuses questions sont sans réponse : pourquoi la prise de sang ? quel type de prise de sang ? depuis quand a-t-elle des symptômes ? antécédents familiaux ? que disent les médecins ? etc.
Par contre, en cas de maladie cœliaque avérée, la situation pourra être différente et les réactions de votre enfant, qui peuvent être très rapides dès qu’il y aune entorse au régime strict sans gluten pour elle ou pour vous, vous indiqueront alors que tant qu’elle est allaitée, vous avez besoin d’être en éviction totale pour son bien-être (et peut-être le vôtre, qui sait ?).
Si vous êtes en éviction du gluten pour votre fille, cela n'aura pas de répercussions pour votre bébé qui atteint l'âge de la diversification et en consommera dans le pain, les biscuits, les céréales.
Bon courage, car s’il s’agit de la maladie cœliaque, c’est un régime très exigeant et vous ferez partie de ces mamans que j’admire et qui font passer les besoins de leur enfant avant les leurs.
LilleesMom (traduit de Breastfed Infant With Celiac, 2012) – Ma fille a maintenant 7 mois, mais elle a commencé à avoir des problèmes inexpliqués (à l'époque) vers l'âge de 5 mois. Elle a commencé à vomir de façon inattendue, et son taux de globules blancs était extrêmement élevé (20 000 à 37 000). À l'occasion, elle avait aussi de la diarrhée. Nous avons été admis une fois à l’hôpital pour la nuit, et avons fait de nombreux passages aux urgences. Nous avons également passé près de deux semaines à l'hôpital pour enfants où ils ont pratiqué une intervention chirurgicale pour une légère malrotation de son intestin, afin de tenter de corriger les vomissements. Elle a subi plusieurs radiographies, des examens gastro-intestinaux et des examens de l'intestin grêle, et PERSONNE n'a pu comprendre ce qui se passait. Finalement, son pédiatre a mentionné la maladie cœliaque. Je me suis renseignée en ligne, et elle présentait tous les symptômes : éruption cutanée dans le bas du dos et sur les fesses, vomissements en jets, diarrhée, perte de poids inexpliquée, changement de couleur de la peau, etc. Nous avons finalement fait faire un panel d’analyses pour voir s’il s’agissait d’une maladie cœliaque, et ses IgA totaux étaient de 88. Nous avons été orientés vers un autre hôpital pour enfants pour une biopsie de son intestin grêle afin de confirmer ce diagnostic. Elle est allaitée et mange des aliments pour bébés (légumes) que nous avions arrêtés pendant un certain temps parce que nous ne savions pas si cela la rendait malade. Depuis que j'ai supprimé le gluten de ma propre alimentation, soit depuis une semaine et demie, elle a maintenant des selles solides. Même si elle n'a pas eu d'épisodes de diarrhée pendant deux semaines avant l'élimination du gluten, elle a plus d'énergie. Je suis si heureuse d'avoir une réponse maintenant. D'après ce que j'ai lu, le gluten n'est pas bon pour la santé de toute façon. J'ai encore besoin d'aide pour trouver des recettes et de bons produits sans gluten. J'espère que ce message aidera quelqu'un d'autre.